Mãe de menina com doença rara lança livro de crônicas com recorte da primeira infância

Acervo pessoal/Divulgação

Greici Ferrari, 38 anos, mãe da Manuela, 6, está lançando seu primeiro livro Simplesmente Rara. Na obra de 54 crônicas, conta como percebeu os sinais de que algo estava errado com sua filha até o diagnostico da doença rara, a síndrome 9p. Também escreve sobre questões relacionadas a rotina, conquistas, dificuldades e preconceito. É um recorte temporal da primeira infância, explica a autora.

A pedagoga recebeu o diagnóstico quando Manuela tinha 2 anos. Mas diz que a investigação iniciou desde o primeiro ano de vida da menina. Relata que foi um percurso difícil e de muitos exames, e que alguns blogs de mães com outros diagnósticos raros ajudaram a compreender a doença.

Para auxiliar outras famílias, Greici decidiu criar um blog para mostrar a sua experiência com Manuela. Depois de um período dividindo o conhecimento acumulado concluiu que precisava registrar tudo em um livro.

"Está saindo do forno, literalmente. Escrevi até junho e a última crônica enviei separadamente em 18 de agosto, no dia do aniversário da Manuela", comenta.

Greici explica que a síndrome 9p da Manuela é uma deleção (mutação) da falta de um pedaço superior do cromossomo. Entre as manifestações da doença estão atrasos globais como da parte motora, linguagem e intelectual.

"No caso da minha filha, observamos os atrasos, mas também há casos mais severos, que comprometem o desenvolvimento motor, a fala e até mesmo a alimentação", conta.

Especialista em Orientação Educacional e Supervisão Escolar, mestre em Educação, mãe da Manuela, uma das idealizadoras da Associação 9p Brasil e escritora estreante. Nos seus diferentes papéis insiste em ser inteira. Greici almeja que os leitores se identifiquem com a obra e que a vida siga inspirando a lançar novas experiências com a arte da escrita.

Em um trecho da crônica "Sobre congelar o tempo", Greici escreveu:

"Ser mãe de uma criança rara traz tantos desafios, mas um aprendizado e uma forma de ver a vida que eu jamais imaginaria vivenciar. Cada conquista, cada sorriso, tem um valor que dinheiro nenhum é capaz de pagar. Sim, a gente tem o poder de congelar momentos!".

O lançamento do livro Simplesmente Rara acontece dia 14 de setembro, às 18h, na loja Maria Fulana, na Travessa Manaus, 136, no bairro Cidade Alta. Os interessados devem confirmar presença até o dia 9 de setembro, pelo WhatsApp (54) 99113-1174.

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